Témoignage de Bruno Cazin,
ancien interne en médecine à Paris,
devenu prêtre dans le diocèse de Lille.
Interne en médecine, j'ai été le témoin en 1982, plus de cinq mois durant, du cheminement difficile d'un jeune malade d'une vingtaine d'années, cheminement dans la maladie et la souffrance avec et en Dieu.
Bertrand était issu d'une famille unie, dans un milieu aisé, il était étudiant à l'étranger, dans une école hôtelière réputée. Il était chrétien, élevé dans une famille et une école catholiques. La foi était importante dans sa vie, nous en parlions. Malade depuis plus de neuf mois quand je l'accueille à l'Hôpital Saint-Antoine, il connaît sa maladie redoutable, mais espère encore guérir. Il se bat et fait preuve d'un admirable courage. Ce combat, il le mène avant tout en raison de son jeune âge, de cette force vitale qui est en lui.
Comme nous tous, il ignore l'origine du mal, et encore plus le pourquoi ; il refuse pourtant avec force la notion de fatalité. La mort, il la voit avant tout comme un échec. Il préfère ne pas en parler et se battre "parce qu'il doit vivre". La vie éternelle, la résurrection ... oui ... mais ce n'est pas évident et son visage s'assombrit à cette idée. Non la mort ne peut pas faire partie de ses perspectives d'avenir. Il doit vivre et en témoigne par un intense tissu de relations dont certaines ressoudées par la maladie : amis, famille, qui le visitent ou avec lesquels il correspond. Le monde n'est pas arrêté du fait de la maladie, celle-ci est perçue comme une parenthèse, un peu longue, certes, mais la vie normale reprendra ensuite comme à l'habitude, inchangée, du moins le croit-il.
Et c'est ainsi qu'il demande à pouvoir participer aux décisions thérapeutiques le concernant, tant celles qui engagent la vie bien-sûr, mais aussi celles plus limitées, apparemment sans importance : le changement d'un antibiotique, le pourquoi des prises de sang, ... Il prouve par là sa présence, son autonomie, sa liberté et celle-ci lui permet d'avoir de l'humour et de s'intéresser à des choses extérieures à l'hôpital.
Il faut souligner ici, l'originalité d'une telle situation de liberté au cours de ce type de maladie grave et durable dont il souffre. Mais l'équipe soignante de l'hôpital suisse auprés de laquelle il a vécu les huit premiers mois de sa maladie, tenait un langage de vérité, d'information et de participation que Bertrand nous avait demandé de poursuivre, malgré la difficulté.
Le long parcours de la maladie dont je suis témoin, se vit dans un univers quasi carcéral, celui d'une chambre stérile dont le malade ne peut sortir et dans laquelle aucun proche ne peut pénétrer, les contacts ne se faisant qu'à travers une vitre. Cette ambiance, nouvelle pour lui, où de surcroît la présence de l'équipe soignante est constante, le coupe du monde qui l'entoure et lui ôte toute autonomie. Le long parcours de la maladie offre des périodes d'espoir et des perspectives de guérison. Il est jalonné de moments intenses où se jouent la vie et la mort. Il est marqué par les interrogations anxieuses, la solitude, la nudité, l'abandon, la déception. Il transforme l'homme et Bertrand, toujours combatif, finit au bout de deux mois de luttes, par démissionner, voire désirer s'abandonner à la mort, en même temps que ses forces déclinent. C'est alors que chaque évènement est considéré comme une fatalité, une tuile : ainsi la pose d'un nouveau cathéter est responsable d'une telle anxiété qu'elle provoque une défaillance tensionnelle ou une agitation incontrôlée. Les prescriptions médicales sont vécues comme des contraintes, en particulier les horaires auxquelles il doit se conformer exactement. Obéir comme on obéit au maître en classe, comme on obéit à la loi, comme on respecte les commandements ... Et les prescriptions, faites pour aider, deviennent contraintes, elles sont des règles opprimantes ne laissant aucune place à la liberté, à l'initiative, au choix, au désir. Une telle attitude trouve son origine dans une éducation marquée par le respect du code, des règles de vie, de la politesse, de bienséance. Cette attitude est d'autant plus ancrée en lui qu'elle trouve sa justification dans la religion, la Loi, les "principes" sacrés et le respect des prescriptions médicales en est un.
De ce fait, Bertrand ne participe plus aux décisions, il ne s'y intéresse plus, il abrège les visites, fait débrancher le téléphone. Tout se passe comme s'il n'existait plus ... Et il s'en aigrit : on le serait à moins. Plus grave encore, le champ est libre pour les situations d'impasse, le fatalisme, les ornières desquelles il est impossible de sortir.
Cette attitude provoquée par la maladie, est le fait plus profond de blocage, de refus de spontanéité, de résignation, de non à la vie, de non à l'initiative créatrice de Dieu. Elle se caractérise par l'ignorance de la gratuité, et donc par la culpabilité : "Si je ne vais pas bien, c'est que j'ai pris mon comprimé trop tard ; si je ne guéris pas, c'est que je ne le mérite pas."
Bertrand négocie la vie comme on négocie un bien. Sa vie lui est comme étrangère, elle est devenue une force aux prises avec la mort, et cette lutte l'épuise. La vie attendue, réclamée comme un dû, comme un droit, cède peu à peu à la maladie. En cela elle est porteuse de mort, de mort sans fin.
Ainsi Bertrand cède peu à peu à la maladie, voit la mort approcher sans avoir la force de la combattre : "Laissez-moi mourir !" dit-il.
Or à cette attitude mortelle, s'oppose l'accueil du souffle de vie, de l'Esprit ... et après cette révolution, par le renversement d'une situation, la réconciliation est possible. J'en ai été le témoin.
J'ai essayé d'aider Bertrand à se souvenir de ce qu'est la vie. La vie libre, en bonne santé : une balade en montagne, une soirée entre amis ; à se remémorer ce qui récemment était perçu comme vie en plénitude : l'oiseau qui chante, le vent qui souffle, un enfant qui court. Ensemble nous avons regardé le combat mené à l'hôpital contre sa maladie comme un combat raisonnable qui invitait à contempler la vie, la vie sans prix, inestimable, la vie que l'on ne peut négocier au risque de la perdre. Et Bertrand a contemplé cette force de vie, cette force libre, gratuite comme un bouquet de fleurs, comme un sourire. Il a pris conscience de la contrainte, de l'oppression que provoquait en lui le respect des precriptions médicales. Il a mesuré que prendre un comprimé à sept heures au lieu de six n'était pas un "péché mortel." Il s'est libéré des blocages, des refus qu'impliquaient une attitude de consommateur, de créancier de la vie et de la revendication agressive de sa possession.
"Si, ne serait-ce qu'une fois, tu t'es détourné de ce but, survivre à tout prix, si tu t'es engagé sur la voie que prennent les âmes simples et paisibles, tu en es transformé merveilleusement." Et Bertrand va accomplir cette parole de Soljénitsyne (L'Archipel du Goulag) : se libérer des blocages, ne plus réclamer la vie comme un dû, mais l'accueillir comme un don, un présent de Dieu.
Alors tout est changé, l'infirmière n'est plus bien éduquée, mais devient sympathique ; l'angoisse fait place au sourire, la peur à l'espérance. L'horizon se libère et de nouveau s'ouvrent des perspectives dynamiques. L'avenir existe, différent d'une simple répétition du passé, accueil toujours nouveau du présent de Dieu. Ainsi Bertrand réécrit aux amis, se réjouit des visites, élabore des projets de week-end, accepte des invitations. Il donne le meilleur témoignage de l'accueil de la vie, de la grâce de Dieu qu'est la joie, le sourire et même l'humour.
Bertrand nous a donné ce témoignage, et peu de temps après, il est mort. Cette mort, il ne l'ignorait pas, il la savait proche, mais elle était devenue toute autre. Elle venait là, à 22 ans, personne ne savait pour quelle raison, ni même s'il y en avait une. Mais la vie par contre, il la connaissait, il savait désormais l'accueillir. Il l'accueillait comme un don, une proximité de Dieu qui fait vivre. Et cet accueil, cette joie, ont triomphé de la mort. Ils persistent au delà de l'inéluctable de la mort.
Et pourtant cette mort est perçue par l'entourage et moi-même comme un scandale. Et parce qu'elle est scandale, elle nous invite à contempler l'imense force d'amour. De l'amour qui, dans le Christ crucifié, triomphe de la mort. Elle nous fait vivre le mystère pascal et nous convie à l'action de grâces. Action de grâces devant la force de Dieu qui fait vivre, action de grâces pour la résurrection vécue dans l'Eucharistie. Nous avons vécu avec Bertrand cet admirable parcours de la découverte de la liberté donnée par Dieu. Et en vivant pleinement de ce don, Bertrand nous aidait à accueillir la force rédemptrice du Christ, dans la joie et au delà de l'inéluctable de la mort. Cet accueil de la liberté convertit une vie. Dans une vie bloquée, crispée sur un passé révolu, elle ouvre des perspectives toujours nouvelles, elle ouvre un avenir, plénitude de vie en Dieu. Nous saisissons alors avec acuité, l'importance des paroles du Christ ressuscité qui nous libère : "La paix soit avec vous, réjouissez-vous." N'est-ce pas cette paix et cette joie de Bertrand converti, qui sont pour nous anticipation du royaume ? L'accueil de Dieu, source de vie et libération d'une culpabilité écrasante de la maladie que le Christ rejette violemment (Jean ch 9 et Luc ch 13 v 1 à 5). Il nous invite à une liberté toujours plus grande, nous libérant des contraintes du devoir, dépassant les souffrances et la mort pour s'accomplir en Dieu, nous libérant de l'effort de survivre pour vivre et vivre toujours.
La vie est absurde dans la souffrance et la mort, si le regard se polarise sur le passé, un passé qui ne sera plus ; elle devient vie, et vie éternelle, si elle prend sens dans le présent, dans l'accueil du don de Dieu qui est plénitude d'amour. Alors le regard sur la souffrance devient tout autre : "J'estime que les souffrances du temps présent ne font pas le poids face à la gloire qui va nous épanouir." (Romains ch 8 v 18)
Merci d'avoir publié cet article. Où et qd l'as-tu lu? Les malades mènent de beaux combats. Quel courage.